この記事では、私が経験したメニエール病について紹介します。
この記事は2019年11月14日に公開した記事のリバイス版です。
伝えたいことが沢山あるため、連載になります。自分が飲んでいる薬の話などもしますが、あくまで個人の感想ということでお願いします。薬を飲む・飲まないは、必ずご自身の判断と医師への相談でお願いします。
自分のメニエール年表
| 時期 | 出来事 |
|---|---|
| 2013年3月 | 左耳の閉塞感があり耳鼻科に通院開始 |
| 2014年6月 | これ以上改善しないとして処方・通院終了(左耳の閉塞感は残る) |
| 2015年3月 | 回転性のめまい発生(通院継続・閉塞感あり) |
| 2015年3月 | めまいが治まらないため、自己判断で転院 |
| 2015年4月 | めまいが消える |
| 2015年6月 | 閉塞感が消える |
| 2015年9月 | 閉塞感が出てくる |
| 2015年12月 | 回転性のめまい発生 |
| 2016年1月 | 転院した病院へ再度受診 |
| 2016年3月 | めまいや閉塞感は治っていないが、受診をやめる |
| 2016年6月 | 閉塞感が消える・めまいも起きていない |
| 2019年11月 | 2016年3月の受診終了以降、現在までめまいなし・閉塞感なし |
前回までが、メニエール病シーズン1です。
メニエール シーズン2
それからしばらくたちまして、2015年9月の後半。遅めの夏休みをとっていたときです。朝、顔を洗っていた時、左耳に嫌な感じの違和感がありました。そうです、閉塞感です。治ったと思っていたものがまた来ました。ショックです。
左耳の閉塞感だけなので、仕事には支障がなく、違和感があっても普通に仕事をしていました。12月になり、ある日の朝、ものすごい左耳の違和感・耳鳴りがありました。地方で仕事中にめまいの発作が起きてしまいました。いろいろな人の手を借りてなんとかホテルにチェックインしましたが、ぐるぐる目が回っているので、エレベーターに乗るのも大変。ホテルのキーも普段はカード式のものですが、機械の故障のため鍵を挿して自分で解錠してくださいとのこと。
ホテルのチェックインの際、サインを書くのですが、そのサインはグチャグチャ。鍵は鍵穴に入らず、それはもう大変でした。なんとか部屋に入ったら気持ちが悪くなり、少し吐きました。
仕事が終わり、札幌の自宅に到着。実は前回受診時に2週間分の薬(バルトレックス)を出していただいていました。そのときの先生の話は「最後に1週間分の薬を飲んでください。残りの1週間分の薬は、この病気は再発するので病院に来る前に飲み始めてください」というものでした。そのため、帰宅後すぐに飲み始めました。
診療の料金
前回料金の話をしなかったので、ここでしておきます。はっきりいって高額になります。いまからお話するのは7年くらい前の話です。
自分は2週間分の薬代と合わせて、1回25,000円くらいでした。これは薬の量が体重に合わせて変わるため、個人差があると思います。昔はもっと高額だったようです。現在はバルトレックスのジェネリック薬がありますので、25,000円で済んだ感じです。
今回のヘルペスはしつこい
今回のめまいは、結構長かったです。12月の後半にめまいが始まり、2週間ごとに病院を受診し、毎回25,000円が飛んでいきました。1月になっても2月になっても3月になっても、3〜4日ごとにめまいの発作が起きます。めまいも辛いのですが、2週間ごとに25,000円が飛んでいくのも辛くて、いろいろ考えました。
薬を飲む量もわかっているため、薬が手に入れば病院に行かなくても飲み続けられると思いました。治すにはこの方法しかないと思っていたので、ある方法で薬を手に入れるようになりました。
ヘルペスに効果がある薬
ここからは、色々文献を見ましたが、自分が理解した範囲で書きたいと思います(医学的に正しいかどうかは別です)。
| 抗ヘルペスウイルス薬名 | 商品名 | 備考 | |
|---|---|---|---|
| 第一世代 | アシクロビル | ゾビラックス | ジェネリック薬あり |
| 第二世代 | バラシクロビル | バルトレックス | ジェネリック薬あり |
| 第三世代 | ファムシクロビル | ファムビル | ジェネリック薬なし |
自分が知る限り、どの薬も単純疱疹・帯状疱疹に使われる薬のようです。
海外では一般に薬局で販売されているケースもあるようですが、日本では診察を受けて処方箋を書いてもらわないと手に入れることができません。
特に今回高額になってしまうのは、処方箋を書いてもらったら必ず保険が効くというものではないからです。バルトレックス・ファムビル等は薬価が高いせいもあるのか、先生が診断しても一度に出せる薬の量は病気によって決まっています。
メニエールに対してはこの薬が処方できるものとして認められていないため、保険が効きません。薬代が3割負担にはならず100%かかります。
基本的にメニエール病に抗ヘルペスウイルス薬が効果があると認められてはいないため、病院ではメニエールに対して抗ヘルペスウイルス薬を処方してくれるところは少ないでしょう。
でも、私自身は今のところ治まっています。もし次に耳鳴りや閉塞感があらわれても、抗ヘルペスウイルス薬を飲みます。そもそも難病指定されているので、耳鼻科に行っても対処療法しかしないので。
抗ヘルペスウイルス薬の仕組み
抗ヘルペスウイルス薬はヘルペスに効果があると言っていますが、実際にヘルペスと戦う薬ではありません。自分が理解している範囲で簡単に説明すると、抗ヘルペスウイルス薬はヘルペス(ウイルス)を分裂させない薬です。実際に戦っているのは自分の免疫です。
前にステロイドを服用した話をしましたが、ステロイドは免疫を抑制するもので、ヘルペスがいても戦わないようにしている感じです。一方、今回の抗ヘルペスウイルス薬は、神経核から出てきたヘルペスを分裂させないようにして(戦う相手を増やさないで)、ヘルペスが分裂しない間に免疫が戦う——という感じですね。敵が増えれば増えるほど戦いは長引くので、増やさなければ時間をかけて最終的に免疫が勝つという戦法です。ただ、神経核には残るので、ヘルペスが0になることはないようです。
当時、私が薬を手に入れた方法(昔話として読んでください)
基本的には、抗ヘルペスウイルス薬を出してもらえる病院を探して処方してもらうのが良いのですが、なかなか処方してくれる病院はありません。
それでもなんとか探して、自分に合った薬の量を処方してもらうのが良いと思います。
病院が見つかったとして、次は薬代が高額です。なかなか続けられる金額ではありません。では自分はどうしたのか?自分は最初に受診をして処方箋を出していただきました。全部で25〜30万円くらいはかかったと思います。それだけかけても今回は治らなかった。何ヶ月も服用していましたので一度に飲む薬の量もわかりましたから、薬だけ手に入れれば良いと考えました。
いろいろ調べた結果、当時(2016年ころ)の私は、海外の通販サイトで薬を見つけて注文していました。日本では当然、一般の薬局では売られていないものです。
⚠️ これは当時の私の体験談です。まねしないでください。医薬品の個人輸入は「購入者本人が自分で使う」かつ「法律で定められた範囲内」であれば違法ではありませんが、条件や規制から外れると薬機法や関税法などの違反になります。他人への転売・譲渡・代理購入は禁止、輸入できる数量には上限があり、向精神薬などは郵送での個人輸入が原則禁止。万一の健康被害に対して公的な救済制度も使えません。
ルールは改正を重ねて変わっていきます。もしあなたが自分で調べるなら、最新の法令をきちんと調べた上で守ること。そして何より、まず医師・薬剤師に相談してください。
私が利用したのはiDrugStoreとオオサカ堂の2つです。どちらからもバルトレックスやそのジェネリック薬、またはファムビルを手に入れました。値段は処方を受けて払う金額の半分以下でした。一応お店名は出しますが、私は何も保証できませんので、読む際は自分の責任でお願いします。
当時は注文してから札幌に届くまで、だいたい2週間くらいかかっていました。
くどいようですが重ねて書きます。医薬品はあなたの体を預かるものです。この記事を読んでの自己判断での購入・服用は絶対にやめ、受診のうえ医師の判断を仰いでください。私は医師ではなく、この体験談によって生じたいかなる結果についても責任を取ることはできません。
メニエール シーズン2から現在まで
1月から3月まで通院しましたが、なかなか治りませんでした。この症状を治すにはバルトレックスを服用するしか方法はないと信じていたため飲み続けましたが、通院中もめまいがなかなか治らないため、先生に「第三世代のファムビルを出してもらえませんか」と聞きました。答えはNOでした。薬価が高いだけで効果はあまり変わらないからバルトレックスを飲むようにと言われました。結局自分はなかなか治らないめまいをなんとかしようと通院をやめて、ファムビルを通販で購入することにしました(先生のことは信じていますし、感謝もしています)。
結局、ファムビルを6月くらいまで飲んでいたところ、めまいも治まり、その後あれだけ何年間も閉塞感があったのに耳の閉塞感も消えました。それから現在まで、一度もめまいはなく、耳鳴りも閉塞感もありません。
現在も行っていること
ただ一つだけ毎年行っていることがあります。それは、メニエール病シーズン1もシーズン2も、メニエール病の前兆のような耳の閉塞感が9月の終わりに起きていましたので、9月になったらファムビルを1週間服用しています。現在もです。
自分の場合は、バルトレックスを2週間服用するか、ファムビルを1週間服用するかのどちらかです。
自分がインターネットで購入した金額では、2週間服用するバルトレックスの方が安いです。ファムビル1週間分の方が高いのですが、服用期間が短いのと、薬自体が小さく飲みやすいため、ファムビルを服用するようにしています。
最後に
メニエール病は、なったことがある人しかあの辛さはわからないと思います。メニエール病と判断してくれる病院はありますが、治してくれる病院は本当に少ないです。メニエール病のみなさんが楽になるのを祈っています。
自分は医師ではありません。メニエール病を治したくて独学で色々調べた結果です。今回の情報は自分が保証できるものではありませんので、くれぐれも個人の判断でお願いします。
ここに書いている内容は、自分自身のメニエール病との戦いです。どなたかの参考になれば良いと思っています。
まだまだ薬の話を書きたいのですが、あまり難しくなってもいけないので、この辺にしておきます。
